La France va se doter d'un deuxième plan interministériel et national afin de prévenir et de lutter contre les maladies rares.
En effet, dans notre pays, environ 3 millions de français (sans oublier leur famille et leurs proches) sont touchés par ces maladies rares, dites orphelines.
La rédaction de ce plan d'action sera placée sous la direction de M. le Professeur Gil TCHERNIA.
Le comité d'élaboration devra centrer sa réflexion et sa rédaction sur 7 grands axes définis en mai 2009 et précisés sur le Site du Ministère de la Santé (communiqué de presse du 9 octobre 2009) :
- " l'observation (épidémiologie, système d'information, évaluation) ;
- la prise en charge financière ;
- l'information et la formation ;
- l'organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;
- le médicament ;
- la recherche ;
- la coopération européenne et internationale. "
La publication du plan est prévue pour la fin de l'année 2009.
Un comité dit "de suivi et de labellisation" de ce plan sera ensuite mis en place au début de l'année prochaine, il sera également placé sous la présidence de M. le Professeur Gil TCHERNIA.
Source : Pour une lecture complète du communiqué de presse,
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