Xavier Darcos (ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville) et Nadine Morano (secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité) ont annoncé, lors d'une conférence de presse en date du 23 octobre 2009, le lancement d'un premier plan national en faveur des personnes souffrant d'un handicap rare.
A titre de rappel, le handicap rare a été défini par l'arrêté du 2 août 2000. Aux termes de l'article 1er de ce texte, le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences et de troubles associés, dont la prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».
Ce plan qui sera doté de 35 millions d'euros sur cinq ans, a pour objet d' « améliorer la connaissance de ces handicaps, leur dépistage ainsi que l'accompagnement des personnes et de leurs familles ».
A l'occasion de la présentation de ce plan, les ministres susmentionnés ont présenté les principales premières actions qui devraient être financées et mises en œuvre :
- création de cinq équipes relais interrégionales ;
- création d'un centre de ressources sur les troubles sévères du comportement ;
- mise en réseau des établissements à projets spécifiques épilepsie ;
- création de 300 places en établissements spécifiques pour handicap rare, en deux tranches de 150 places, ayant un recrutement national ou interrégional et offrant des places d'accueil temporaire ou séquentiel ;
- renforcement de structures non spécialisées accueillant une ou quelques personnes adultes ou enfants ayant un handicap rare et ne disposant pas du plateau technique suffisant ;
- partenariat avec l'Inserm pour enrichir la base d'information « Orphanet » (portail des maladies rares et des médicaments orphelins) ;
- etc.
Sources :
- Communiqué de presse du 26 octobre 2009 du ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville.
- Arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition du handicap rare (JORF n° 186 du 12 août 2000, page 12504).
